Een hoge sprong, zo lijkt het. In werkelijkheid spring ik hier van een klein zandheuveltje en ligt Bart plat op de grond met de cameralens omhoog om een foto te maken. Een vertekend beeld krijg je dan. Zo voelt het ook een beetje met de aandoening fibromyalgie. Mensen zien niets aan me, merken het niet wanneer ik pijn heb of me helemaal leeg voel van vermoeidheid. Ik weet dat ik dat beeld zelf in stand hou. Wil niet teveel ‘ klagen’, wil niet steeds opnieuw moeten zeggen dat ik pijn heb of me uitgeput voel. Ik besef dat dit ook zorgt voor onbegrip. Fibromyalgie is een vervelende aandoening die steeds sluimerend aanwezig is en me overvalt op momenten dat ik het echt niet kan gebruiken.

In de afgelopen jaren ben ik minder gaan werken vanwege de verschillende klachten. Bij mij zijn de klachten voornamelijk pijn in de spieren en aanhechting van de spieren in mijn nek, schouders, rug, knieën en bekken. Regelmatig ontstekingen aan pezen, slaapproblemen, darmklachten en een steeds aanwezige vermoeidheid die zo erg kan worden dat ik me volledig uitgeput voel. Het voelt wel alsof de griep altijd op de loer ligt. In werkelijkheid krijg ik dan geen griep, maar voel de symptomen, waarbij mijn spieren pijnlijk zijn en ik enorm vermoeid bent.

Zomaar afspreken met vrienden is soms moeilijk omdat ik me van de ene op de andere dag ineens echt niet goed kan voelen en de afspraak af moet zeggen. Werken is regelmatig een uitputtingsslag omdat ik pijn en vermoeidheid moet verbijten. Maar ik kan nog steeds fietsen op mijn elektrische fiets, wandelen, zwemmen en springen zoals je ziet! Daarentegen besef ik heel goed dat ik bij de ‘beteren’ hoor. Er zijn mensen met fibromyalgie die in een rolstoel zitten, of nog maar amper 200 meter kunnen wandelen. Dat houd ik mezelf dus voor als ik weer eens uitval met sporten of als ik me dodelijk vermoeid voel en me even geen raad weet met mezelf.

Ik heb altijd graag aan sport gedaan. Mijn ouders speelden badminton en door hen ben ik op ongeveer 8 jarige leeftijd ook begonnen. Algauw bleek dat ik er wel gevoel voor had en uiteindelijk deed ik mee aan toernooien en competitie op een redelijk niveau.

Totdat ik rond mijn 30e levensjaar merkte dat ik steeds langer moest herstellen na een training. Ik voelde me langdurig vermoeid en verloor kracht in mijn armen waardoor ik mijn racket nog maar moeilijk vast kon houden. De spieren in mijn lijf vanaf mijn heupen tot aan mijn hoofd deden pijn. Ik leek vaker ontstekingen te krijgen in de aanhechting van de pezen. Uiteindelijk lukte het niet eens meer om met de lepel in de pan te roeren.

Na een bezoek aan de reumatoloog werd de diagnose fibromyalgie en hyperlaxiteit gesteld. Ook werd duidelijk dat er niet veel aan te doen is. Je moet ermee leren leven. Rustig en regelmatig bewegen, op tijd rusten en gezond eten was het advies.

Na de diagnose heb ik lange tijd nodig gehad om het te accepteren en te leren omgaan met de grillige klachten. En nog is dat regelmatig moeilijk. Gelukkig heb ik een fijne fysio- en manueel therapeut die me goed adviseert. Vaak lig ik bij hem op de behandeltafel voor een ‘onderhoudsbeurt’ zoals ik dat noem.

Uiteindelijk ben ik gestopt met badminton en heb een tijd Tae Bo gedaan. Helaas bleek ook deze sport te intensief en explosief voor mijn spieren.

Ga eens mee fietsen, zei mijn man Bart. Hij is namelijk een fervent fietser. Lange tijd heb ik me hiertegen verzet. Het leek me helemaal niet leuk. Maar uiteindelijk hebben we een mountainbike tandem gekocht. Op die manier konden we toch sportief fietsen en kon ik Bart ook nog eens gemakkelijk volgen :-)

De eerste maanden bouwden we de fietstijd op van 20 minuten tot een uur en uiteindelijk lukte het me om, met pauzes tussendoor, langer te fietsen aan een mooi tempo.

Later hebben we een racetandem gekocht waarmee we tijdens onze vakanties in de bergen hebben gefietst. Omdat mijn klachten erger werden, heb ik sinds twee jaar een elektrische, stoere speedpedelec en dit is een hele goede investering geweest. Mijn stuur is wat omhoog gezet, zodat mijn nek niet teveel belast wordt. Bart en ik vinden het heerlijk om samen te fietsen en te genieten van de natuur.

Wat is fibromyalgie:

Op www.fesinfo.nl staat het volgende:

Letterlijk betekent fibromyalgie: pijn in bindweefsel en spieren. De klachten zijn langdurig en kunnen zijn: pijn die vaak voorkomt in de schouders, nek, handen, bekken, benen, rug. Stijfheid, vermoeidheid, concentratieproblemen, soms stemmingswisselingen en niet uitgerust wakker worden. Veel patiënten omschrijven de pijn als spierpijn bij een zware griep. Echter, de pijn trekt bij hen niet na een paar dagen weg, maar is (bijna) dagelijks aanwezig. Iedereen voelt wel eens pijn of is wel eens stijf. Bijvoorbeeld door een verkeerde houding, overbelasting of een griepje. Dit gaat vanzelf over. Bij mensen met fibromyalgie blijft de pijn echter zonder dat er sprake is van een aanwijsbare oorzaak zoals beschadigingen of vergroeiingen.

Erkend als chronische pijnaandoening

De World Health Organization heeft fibromyalgie geclassificeerd onder MG 30- dat staat voor chronische pijn. Dat betekent dat fibromyalgie hiermee ook in Nederland erkend is als chronische pijnaandoening. Voor veel patiënten is het een geruststelling dat zij een erkende aandoening hebben.

Die erkenning was er nog niet toen bij mij jaren geleden de diagnose vastgesteld werd. Destijds ben ik daarom minder gaan werken, omdat fulltime werken niet meer haalbaar was.

Oorzaak?

Spieren regelen hun spanning niet zelf. Dat doen de hersenen. De oorzaak van fibromyalgie wordt nu in die richting gezocht. De hersenen regelen allerlei lichamelijke processen. Sommige sturen we met onze wil, bijvoorbeeld als we een arm of been bewegen. Processen die van levensbelang zijn voor ons voortbestaan onttrekken zich aan onze wil. Denk aan je hartslag, de ademhaling, de doorbloeding van de huid én spierspanning. Niemand kan op commando blozen of pijn voelen. De hersenen regelen dit automatisch. Dit gebeurt in nauwe wisselwerking met hormonale klieren en het afweersysteem. Is er iets mis met de afstemming tussen deze systemen, dan kunnen allerlei klachten ontstaan.

Onbegrip

Fibromyalgie is onzichtbaar. Een ander kan jouw pijn of vermoeidheid niet zien. Ook de grilligheid van je klachten, waardoor je de ene dag of periode veel meer kan dan de andere, is voor anderen vaak niet te begrijpen. Dit kan zorgen voor veel strubbelingen in je dagelijks leven.

Mensen in jouw omgeving hebben misschien weinig kennis van fibromyalgie. Hierdoor is het moeilijk voor hen om klachten zoals bijvoorbeeld vermoeidheid, te begrijpen. Veel mensen denken dat vermoeidheid wel op te lossen is met een nacht goed slapen terwijl dat niet zo is. Ook is iedereen met fibromyalgie anders. De klachten, de intensiteit ervan en hoe je daarmee omgaat verschillen per persoon. Dat kan nogal eens tot verwarring leiden.

Wat helpt bij onbegrip?

Het helpt je als de mensen in je omgeving jouw klachten begrijpen en daardoor rekening met je houden. Geef ze informatie over fibromyalgie en hoe fibromyalgie voor jou voelt. Bestel bijvoorbeeld de brochure van F.E.S. Vertel daarnaast wat jouw klachten zijn en wat jij nodig hebt. Dat helpt jou, maar zeker ook de mensen om je heen.

Je kunt ook de lepeltheorie gebruiken om het visueel te maken.

Hoe ga ik met mijn klachten om?

Omdat ik regelmatig last heb van mijn darmen, let ik op mijn voeding en eet ik zoveel mogelijk glutenvrij. Daarnaast mijd ik teveel aan suiker en koemelk producten. Aangezien ik een kaas liefhebber ben, eet ik nu geitenkaas, niet die zachte, maar gewoon stevige kaas op blok. Veel verse groenten en soms neem ik een toetje zonder koemelk. Mijn ontbijt bestaat al jaren uit zelf gemaakte kefir met fruit, noten en zaden. Ik drink vaak verse gember thee en neem kurkuma tabletten. Beiden zouden ontstekingsremmend werken.

Mijn buik is minder opgezwollen en de darmkrampen zijn minder geworden. Soms komt het echter toch ineens weer heftig op en kan ik dagen last hebben van pijnlijke darmen. Als ik heb gezondigd merk ik het direct aan mijn darmen.

Voor het verminderen van het restless legs syndroom (ook een van de mogelijke klachten bij fibro) heb ik lang gezocht naar een oplossing. IJzertekort kan ook rusteloze benen veroorzaken en daarom heb ik ijzertabletten voorgeschreven gekregen. Mij helpt het om zo min mogelijk koffie en alcohol te drinken en overdag voldoende te bewegen. Ik heb zittend werk, dus tussendoor even opstaan en wat rondlopen is voor mij belangrijk. Als ik verschillende nachten wakker heb gelegen van die vervelende rusteloze benen, neem ik wel eens een half tabletje om mijn spieren te ontspannen of smeer ik mijn benen in met Mustang zalf. Ik houd er niet van om pillen te moeten nemen en probeer meestal een natuurlijke oplossing te vinden. Helaas lukt dit niet altijd.

Bewegen is dus een essentieel onderdeel van mijn leven. Ik moet het blijven doen. Als ik een paar dagen te weinig heb bewogen merk ik het direct aan mijn lijf. Wel moet ik altijd zorgen dat ik me niet overbelast. Dus rustig opbouwen en niet teveel willen doen is het motto.

Veel prikkels, groepen mensen, een te drukke agenda. Dit alles kan een aanslag zijn op mijn energiepeil. Ik ga dus op tijd naar bed. Als ik naar een feestje ga en later dan 00.00 uur in mijn bed lig, voel ik me meestal de volgende dag ellendig en ziek. Niet alle sociale contacten zijn ontspannend voor mij. In contact met mensen lees ik onbewust gezichten en stem ik me af op de ander zodat ik mezelf vergeet. Dit heeft ook met mijn verleden te maken. In mijn boek kan je meer lezen over hoe ik hiermee worstel en wat dit voor mij betekent.

Inmiddels heb ik, mede door de steun van Bart, een manier gevonden om met de pijn en vermoeidheid om te gaan. Toch is het vaak koorddansen om de balans te houden. Pijn vergt energie en die heb ik niet zo heel veel. Langdurige pijn heeft ook invloed op mijn stemming. In zo’n periode moet ik alle zeilen bijzetten om ook geestelijk fit te blijven. Ik sta nog te weinig stil bij wat ik nodig heb en wat mijn behoeftes zijn. Dus ga ik nog regelmatig mijn grens ver over. Wat nog meespeelt is dat ik niet wil overkomen als zwak of een aansteller. En vervolgens betaal ik dus de prijs omdat ik niet goed voor mezelf zorg. Daarna besef ik uiteindelijk toch weer wat belangrijk is en dat ik voor mezelf kan en mag kiezen en doe ik het hoognodige stapje terug.

Wil je meer weten over hoe ik met de aandoening fibromyalgie omga? Je kunt hierover lezen in mijn autobiografie ‘Onzichtbaar”.