Ik zit half liggend op de bank met mijn hoofd tegen een kussen. Het voelt vreemd. Mijn hoofd schud zachtjes op en neer en ik kan het niet tegenhouden. Ik draai mijn hoofd wat naar links en het schudden houdt op. Het zal de spanning wel zijn denk ik bij mezelf. Dat is overigens iets wat ik vaker te horen krijg: de klachten die je hebt zullen wel te maken hebben met spanningen. Ik geef het toe. Onder druk en stress verergeren mijn klachten. Maar de echte oorzaak van fibromyalgie is nog niet gevonden. Ik vind het dan soms ook erg frustrerend dat mijn klachten regelmatig door anderen ‘afgedaan’ worden als psychisch en ‘het zal wel met stress te maken hebben’.

Maar nu maak ik mezelf hier ook schuldig aan en neem ik het schudden van mijn hoofd niet serieus. Gedurende de maanden die volgen wordt het schudden erger en de krampen in mijn nekspieren heviger. Ik heb steeds het gevoel dat mijn hoofd naar links trekt en ik het naar rechts moet corrigeren en dat is enorm pijnlijk en vermoeiend. Het is alsof mijn nek mijn hoofd niet meer kan dragen.

Bart neemt het nu wel serieus. Hij ziet me voor mijn computer werken. “Angelique heb je door dat je met je hoofd schudt?” vraagt hij me. “Het zou wel eens kunnen dat je cervicale dystonie hebt. Laat het maar eens onderzoeken”.

Het gevolg is dat we in Januari 2021 bij de neuroloog in het ziekenhuis zitten. Ze onderzoekt me, ik moet een aantal oefeningen doen en krijg een EEG om mijn hersenactiviteit te meten.

Je hebt inderdaad cervicale dystonie vertelt ze me. Dit is een stoornis in de spierspanning en een neurologische ziekte die vaak op latere leeftijd ontstaat. De hersenen regelen de coördinatie van de bewegingen en bij dystoniepatiënten gaat daar iets fout. Er ontstaan onwillekeurige samentrekkingen van de spieren, waar je geen controle over hebt. Je kunt deze bewegingen niet beïnvloeden. Dystonie kan in verschillende lichaamsdelen ontstaan. Bij mij dus in de nek. Hierdoor draaien en wringen mijn nek- en halsspieren, waardoor mijn hoofd naar links trekt en mijn hoofd op en neer schud (tremor). Ze vertelt me ook dat dit type dystonie een chronische ziekte is en dat de oorzaak nog niet bekend is.

Heb ik dat weer. Nog een ziekte waarvan de oorzaak niet bekend is. Het duizelt me en ik probeer me te focussen op wat ze zegt.

De neuroloog vertelt daarop dat deze aandoening meestal niet te genezen is. De behandeling is gericht op symptoom bestrijding en verlichting van de pijn en krampen in mijn nek. Ze spuiten hiervoor een spierontspanning met Botulinetoxine in de nekspieren.

De dokter zet de vaart erin. Twee dagen na het consult zit ik bij een andere neuroloog die vier spuiten in mijn nek-en halsspieren zet.

Ik stel nog enkele vragen want de vorige keer was ik beduusd van alle informatie en de diagnose. De arts vertelt dat het niet zeker is dat de symptomen stabiel blijven. De kans bestaat dat het verergert. Ze heeft nog niet meegemaakt dat de symptomen helemaal verdwijnen. Ik moet daarom om de 10 tot 12 weken terug komen voor nieuwe inspuitingen. Waarschijnlijk voor de rest van mijn leven. De combinatie fysiotherapie en inspuitingen zou het beste resultaat hebben.

De eerste dagen na de diagnose heb ik het zwaar. Verdorie weer een tegenslag en een ziekte die waarschijnlijk niet te genezen is. Ik huil en vloek en wil zo min mogelijk mensen spreken. Er zit niets anders op. Ik zal ook met deze aandoening moeten leren omgaan. Dat zal met vallen en opstaan zijn. Na een aantal dagen kan ik mezelf weer oppeppen en neem ik mezelf voor om er alles aan te doen om de symptomen zo draaglijk mogelijk te houden. Ik vertel mijn fysiotherapeut dat hij er een extra wekelijkse patiënt bij heeft en wandel dus iedere week naar zijn praktijk om behandeld te worden.

De eerste twee weken na de spuiten voel ik nog niet veel. Maar dan merk ik dat mijn hoofd minder zwaar voelt en minder op en neer schudt. Ook de krampen in mijn nekspieren zijn wat minder.

Na 8 weken merk ik echter dat de klachten weer verergeren. De medicijnen zijn duidelijk uit aan het werken. Half april heb ik pas weer de volgende afspraak.

Het werken achter de computer valt me steeds zwaarder. Ik zit te lang stil in een bepaalde houding waardoor ik steeds meer pijn krijg in mijn nek wat doortrekt tussen mijn schouderbladen. Bij de afspraak in april wordt er een hogere dosis in mijn nekspieren gespoten. Bij de volgende afspraak in juni wordt de dosis nog eens flink verhoogd en zijn het geen 4 maar 8 spuiten die in mijn nek gezet worden. In de weken daarna lijkt het echter alsof mijn nekspieren mijn hoofd niet meer kunnen dragen. Vooroverbuigen is moeilijk en zelfs eten is lastig omdat mijn nek mijn hoofd dan niet omhoog kan houden. Ik moet regelmatig mijn hoofd te rusten leggen. De spuiten zorgen ervoor dat de nekspieren die verkrampen wat meer ontspannen. Het voelt alsof er nu teveel Botulinetoxine is ingespoten. Het baart me zorgen want waar gaat dit naar toe? Gelukkig verminderen deze klachten na een aantal weken en kan ik weer normaal eten en voorover buigen. Het schudden van mijn hoofd blijft echter aanwezig en ook de pijn verergert weer. Het is nog steeds zoeken naar de juiste dosis en naar een manier om het in de weken daartussen draaglijk voor me te houden.